PC55-2018-week42

17 oktober 2018 Door Renate Pijnenburg Bram van Es uit Bladel ondervindt elke dag hoe het is om te moeten leven met een spierziekte. De variant die hij heeft, heeft nog geen naam en dus is behande- ling niet mogelijk. Hij zamelt oude mobiel- tjes in om zoveel mogelijk geld op te halen waarmee onderzoek naar zijn ziekte ge- daan kan worden en wie weet vinden doc- toren, mede dankzij Bram, de oplossing. Symptomen Toen Bram een jaar of zeven was merkte hij dat hij steeds pijn had in zijn armen en benen. Moeder Saskia vertelt: “Op school begon het de leerkrachten op te vallen dat zijn motoriek achterbleef. We zijn het gaan onderzoeken en in eerste instantie werd gedacht dat het iets met zijn allergische astma te maken zou hebben, maar een groot aantal symptomen kon daarmee niet verklaard worden. Eigenlijk per toeval werd ontdekt dat zowel Bram, als zijn broer, mijn moeder en ik myoclonus distonie hebben; een hersenziekte die maakt dat bepaalde spieren niet kunnen ontspannen. Maar ook hiervoor gold dat het niet alle symptomen van Bram verklaarde.” Bram gaat verder: “Het voelde steeds alsof er heel veel mier- tjes in mijn armen en benen liepen en het deed zeer. Ik had dat gevoel altijd maar als ik lang moest lopen, zitten of staan dan ging het echt heel erg pijn doen.” Verband Er werd DNA afgenomen bij Bram, maar daaruit kwam geen duidelijkheid. Bram: “Ze hebben toen een stukje van mijn spier afgehaald, dat heet een biopt. Daaraan konden ze zien dat er iets mis is met mijn type A spiervezels. Volgens de dokters is er geen verband tussen de hersenziekte en deze spierziekte maar ik denk zelf van wel. Ik geloof dat ze er over een paar jaar ach- ter komen wat ik precies heb en dat ik dan gelijk krijg.” Naast de constante spierspan- ning door de hersenziekte en de spierpijn en tinteling van de spierziekte, heeft Bram altijd trillingen in zijn handen en bij zijn oog. “Schrijven lukt niet meer”, legt Saskia uit. “Zijn schoolwerk maakt hij op de computer; Bram kan niet meer elke dag naar school, soms is hij te moe.” Zijn vriendjes ziet hij gelukkig wel vaak want die komen gewoon bij hem thuis spelen. Medicijn Een medicijn is er niet. “Nóg niet”, vindt Bram. “Ik heb al héél veel verschillende me- dicijnen geprobeerd maar tot nu toe helpt niets écht. Soms word ik zelfs zieker van de bijwerkingen dan van de spierziekte dus dan vraag ik of ik ermee mag stoppen. Zo lang de dokters niet precies weten wat de ziekte is, kunnen ze geen medicijnen geven. Korenveldstraat 3, HAPERT Tel 06 50 26 40 19 richard@rhmakelaardij.nl www.rhmakelaardij.nl De woningmarkt verandert en wij veranderen mee. Neem contact op voor GRATIS persoonlijk advies! Postelweg 19 - Bladel Telefoon 0497-380114 vanderleevastgoed.nl Neem contact met ons op voor een gratis waardebepaling. Lees de folder die in deze krant is bijgesloten! Lees de folder die in deze krant is bijgesl ten! Kleinschalige particuliere woonzorg. Persoonlijk & zorg op maat. www.hapertsekluis.nl KERKSTRAAT 3A l HAPERT lees verder op pagina 3 Steenslag 5 (Rondweg) • Bladel Telefoon: 0497-642475 www.verhagenelektroservice.nl VAATWASSER SIEMENS VAATWASSER SN636X02KE MET BESTEK LADE € 699,- Wij helpen u en uW kind! SCheiden www.knegtmansadvocaten.nl Bladel: 0497 - 38 38 68 Bergeijk: 040 - 207 60 76 HET N I EUWS VAN D I CHTB I J Het voelt altijd alsof er miertjes in mijn armen en benen lopen Bram van Es (11) uit Bladel zamelt oude mobieltjes in voor onderzoek naar spierziekten Bladel • Casteren • Duizel • Hapert • Hoogeloon • Hooge Mierde • Hulsel • Lage Mierde • Netersel • Reusel • Vessem Oplage 16.500 www.pc55.nl pc55krant pc55krant 17 OKTOBER 2018 • WEEK 42 Gooi je oude mobieltje niet weg, gooi het in de verzamelbox van Bram. Help mee om het onderzoek naar de onbekende spierziekte van Bram – en vele andere kinderen – mogelijk te maken. Dat mobieltje ligt toch maar nutteloos in de kast, geef het een nieuwe kans en help spierziekten de wereld uit! Het Wenshuys; woon- plek voor jongvolwas- senen met beperking 4 Rotary organiseert Muziekmiddag voor senioren 7 A-Mee-Zing Bladel met Harmonie L’Union 23

RkJQdWJsaXNoZXIy MjY4NjA=